Ambulancegegevens bruikbaar voor onderzoek spoedzorgketen
Gegevens uit de ambulancezorg zijn te koppelen aan gegevens over huisartsenzorg afkomstig van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Daardoor is het mogelijk om een belangrijk deel van de spoedzorgketen te monitoren en onderzoeken. Dit blijkt uit een haalbaarheidsstudie naar het gebruik van ambulancegegevens voor een lerend zorgsysteem ambulancezorg, dat het Nivel met subsidie van Ambulancezorg Nederland uitvoerde.
Patiënten met acute zorgvragen kunnen worden behandeld door verschillende zorgaanbieders in de spoedzorgketen: huisarts, huisartsenpost (HAP), ambulancezorg en ziekenhuis. De vraag is hoe de keten zo kan worden ingericht dat de zorgverlening optimaal aansluit op de zorgvraag van de patiënt. Tegelijkertijd moet de druk op de spoedzorgaanbieders beheersbaar blijven. Daarvoor is inzicht nodig in de zorgpaden die patiënten in de spoedzorgketen doorlopen. Dat kan door – de volledig geanonimiseerde – gegevens over de verleende zorg in de spoedzorgketen samen te brengen. Deze haalbaarheidsstudie had als doel om te onderzoeken of het mogelijk is om ambulancegegevens te koppelen aan gegevens van huisartsen en huisartsenposten binnen Nivel Zorgregistraties Eerste lijn.
Verbeteren kwaliteit zorg door lerend zorgsysteem
In het zorgproces worden gegevens over verleende zorg vastgelegd in elektronische patiëntendossiers (EPD’s). In de ambulancezorg wordt in het digitaal ritformulier geregistreerd welke zorg er aan de patiënt is verleend. Als de gegevens over de verleende zorg in de spoedketen beschikbaar komen in EPD’s, kan onderzoek gedaan worden naar de kwaliteit en doelmatigheid van zorg. Het is dan niet nodig om extra gegevens te verzamelen of de zorgverlener te extra belasten. Daarvoor moeten de registratiegegevens van voldoende kwaliteit en onderling vergelijkbaar zijn. De kennis die wordt opgedaan door onderzoek komt weer terug in de zorgpraktijk, bijvoorbeeld in de vorm van vergelijkingen tussen zorgverleners (spiegelrapportages) en onderzoeksrapportages. Zo wordt er een continu verbeterproces in gang gezet: een lerend zorgsysteem.
Wettelijke regels en bescherming van privacy
Door de aard van de spoedeisende ambulancezorg is het niet mogelijk om patiënten adequaat te informeren en een goed functionerend bezwaarsysteem in te richten, zoals de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) vraagt. Binnen de huisartsenzorg kan dit wel en gebeurt dit ook in binnen Nivel Zorgregistraties. In deze haalbaarheidsstudie is van patiënten die bezwaar hebben gemaakt tegen het gebruik van hun zorggegevens die de huisarts registreert, aangenomen dat zij ook bezwaar zouden hebben gemaakt tegen het gebruik van de ambulancezorggegevens. Deze werkwijze is getoetst aan de bestaande wetgeving en voorgelegd aan de privacycommissie van Nivel Zorgregistraties, waarin een onafhankelijke jurist en een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland zitting hebben. De privacycommissie heeft hierover positief geadviseerd.
Inhoudelijk vervolgonderzoek mogelijk
Voor bijna een kwart van de ambulancepatiënten was het mogelijk om gegevens van de huisartspraktijk of de HAP te koppelen aan de gegevens van de ambulancezorg. Een inhoudelijke vervolgstudie zou belangrijke nieuwe inzichten kunnen opleveren, bijvoorbeeld over de samenhang tussen verschillende zorgaanbieders in de spoedketen. Ook zou een vervolgstudie inzicht kunnen bieden in patiëntenstromen in de spoedzorgketen en factoren die daarop van invloed zijn. Het is voor deze inhoudelijke vervolganalyse geen belemmering dat de kwaliteit van de registratie nog niet optimaal is. Door deelnemende Regionale Ambulancevoorzieningen (RAVs) spiegelinformatie te verstrekken, kan het vervolgonderzoek bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van de registratie en de onderlinge vergelijkbaarheid van gegevens (‘eenheid van taal’) binnen de ambulancezorg.
Het onderzoek
Voor het Nivel-onderzoek werden anonieme ambulanceritgegevens ter beschikking gesteld door drie RAVs. De gegevens over welke (geanonimiseerde) patiënten huisartsenzorg hadden ontvangen werden ter beschikking gesteld via Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn (huisartsenposten en huisartsenpraktijken). In totaal ging het om ambulanceritgegevens van 116.168 unieke patiënten in 2017. Het onderzoek is gesubsidieerd door Ambulancezorg Nederland (AZN).